Por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA), que se celebra no próximo sábado, 15 de fevereiro, a ANGEL Portugal promove no próximo sábado um conjunto de três iniciativas em Portugal: a caminhada solidária Walk’IN ANGEL; o lançamento oficial do livro infantojuvenil “O Planeta dos Sorrisos”; e a adesão dos municípios portugueses à iniciativa internacional Light It Blue, para iluminar edifícios emblemáticos de azul, a cor associada à Síndrome de Angelman (SA).
Light It Blue: Portugal ilumina-se de azul
Pelo quinto ano consecutivo, a ANGEL Portugal junta-se a mais de cinquenta organizações internacionais congéneres, para promover a iniciativa Light It Blue, convidando os 308 municípios e diversas entidades nacionais a iluminarem edifícios e monumentos icónicos de azul, no dia 15 de fevereiro.
Esta iniciativa que une Portugal a cidades e monumentos de todo o mundo, incluindo as Cataratas do Niágara (Canadá), a Fonte de Cibeles (Espanha), a A’DAM Toren (Holanda) e o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos), tem como objetivo contribuir para a chamada de atenção para esta doença que, sendo rara, é pouco conhecida. No seguimento da iluminação, cada Câmara e entidade aderente é convidada a emitir um comunicado a justificar o uso da cor azul e os municípios de Évora e de Portel vão iluminar, respetivamente, o Teatro de Garcia Resende e Edifícios de relevo arquitetónico.
Recorde-se que a ANGEL Portugal está, desde o início do mês, a mobilizar esforços para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA) através de iniciativas como a exibição de vídeos informativos apresentando as características da SA em unidades de saúde e em espaços públicos diversos, juntamente com as campanhas de sensibilização na imprensa (“Já Sorriu hoje?”) e de angariação de fundos com a rede SIBS (“Doenças raras merecem gestos raros!”)
Sobre a Síndrome de Angelman
A Síndrome de Angelman (SA) é uma condição genética rara causada pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno, afetando aproximadamente 1 em 20.000 nascimentos. Em Portugal, foram identificados cerca de 90 casos, embora se estime que o número real possa chegar a 500. As pessoas com SA apresentam atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência de fala, dificuldades motoras, distúrbios do sono e crises convulsivas, entre outras características. Apesar de terem uma esperança de vida normal, dependem integralmente de cuidadores e de acompanhamento especializado ao longo da vida.
Sobre a ANGEL Portugal
A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal é uma organização sem fins lucrativos criada em 2012 por um grupo de pais com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com SA. Atualmente, conta com 102 sócios e promove programas como:
- Bolsas Terapêuticas;
- Programa Descanso do Cuidador;
- Programa de Avaliação Social;
- Pacote de Avaliação Anual (consultas médicas). A associação também investe na formação e informação de famílias e profissionais, bem como no apoio à investigação científica sobre a Síndrome de Angelman.
Para saber mais:
- Website: www.angel.pt
- Facebook: @AngelmanPT
- Instagram: @angelmanportugal
- Youtube: @angel-associacaosindromede8552
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